L’impatto della diagnosi di tumore sul malato e sulla sua famiglia

Ancora oggi il cancro è una malattia la cui diagnosi risulta destabilizzante sia per il malato che per la sua famiglia. Il tumore, essendo definito “il male incurabile”, è avvolto da una nube di pregiudizi e paure. Sicuramente tali pregiudizi possono essere sfatati con le corrette informazioni sulla malattia, sulle possibilità di cura e sulle forme di assistenza alle quali il malato ha diritto di accedere. La malattia si affronta meglio se si conosce la sua natura, se si è consapevoli dei propri diritti e se si ha una buona rete parentale e amicale di supporto.

La malattia oncologica è accompagnata da una sofferenza fisica e psicologica, oltre che da uno status psicosociale che modula le relazioni interpersonali del paziente in modo significativo. Infatti, il tumore trasforma gli affetti e i rapporti nella famiglia e nel contesto di cura e, a volte, l’impatto sui caregivers può essere così forte che può sfociare anche in forme di psicopatologia. I risvolti psicopatologici più frequenti sono rappresentati da angoscia e umore depresso, diagnosticati come disturbi dell’adattamento e sindromi post-traumatiche, con una incidenza maggiore nel caregiver e nei figli del paziente. Rispetto alle relazioni familiari, si possono individuare conflitti di ruolo, difficoltà comunicative, isolamento sociale, disimpegno o invischiamento.

La comunicazione della diagnosi di tumore è uno degli eventi più stressanti da affrontare, sia per il malato sia per la sua famiglia perché pone tutti i membri familiari di fronte alla minaccia di morte, alla paura di sperimentare dolore intenso e di perdere l’autonomia. Il tumore può avere effetti negativi sulla relazione genitori-figli e sulla qualità delle relazioni coniugali, possono presentarsi delle modificazioni della struttura familiare, la comunicazione familiare può subire dei cambiamenti e spesso possono verificarsi delle inversioni di ruolo. Kissane, studioso delle dinamiche familiari dei pazienti neoplastici, per primo descrive cinque tipologie organizzative delle famiglie di persone affette da tumore, prendendo in considerazione fattori come la coesione, la libera e reciproca espressione delle emozioni e dei sentimenti e la capacità di risoluzione dei conflitti. Distingue famiglie funzionali o disfunzionali lungo un continuum che va dalle famiglie supportive, caratterizzate da forte coesione; risolutrici di conflitti, dove la comunicazione è efficace; intermedie; ostili, nelle quali la coesione è scarsa e la conflittualità è elevata; ed infine, le famiglie cupe o mute, caratterizzate da livelli clinici di depressione e rabbia repressa. Anche i processi relazionali di coppia possono subire dei mutamenti, soprattutto rispetto all’esperienza dell’intimità. La coppia sperimenta difficoltà a mantenere una vita sessuale soddisfacente e la rende particolarmente esposta a processi di distanziamento emotivo, tensioni conflittuali e difficoltà comunicative.

Quali sono le reazioni emotive del malato e della famiglia di fronte alla diagnosi di tumore? Le più comuni sono la paura, l’ansia, il senso di colpa, la rabbia e la tristezza. La prima paura che emerge è quella della morte.

La psichiatra svizzera Elizabeth Kubler-Ross formulò un “Modello di adattamento alla diagnosi” che prevede cinque fasi che si possono attraversare nel corso della malattia:

1. Fase di rifiuto e negazione: rappresenta un modo per proteggersi e mettere distanza rispetto alla realtà fino a quando non si è pronti per affrontarla. La persona rifiuta la diagnosi oppure si comporta come se la malattia non ci fosse o non fosse grave. Può essere una fase transitoria funzionale in quanto permette di mobilitare tutte le risorse necessarie per affrontare la malattia, ma se persiste può impedire l’adattamento del malato e della famiglia alla realtà.

2. Fase di collera e rabbia: il paziente vive la malattia come un’ingiustizia o un torto subito, infatti la domanda più comune è “Perché proprio io?”. Può rivolgere la rabbia verso i familiari, il personale sanitario e gli amici, dando loro la colpa per il dolore che sta vivendo. Chi è credente potrebbe mettere in dubbio la fede verso Dio oppure possono emergere vissuti di abbandono e solitudine. La rabbia è ciò che riporta la persona malata alla realtà e le permette di ritrovare un contatto emotivo con le persone che la circondano.

3. Fase del patteggiamento: è una fase di falsa speranza, in cui avviene una forma di negoziazione con Dio, con la sorte o con i medici, con la finalità di evitare la morte. Si ha la convinzione che una buona condotta e delle azioni moralmente giuste possano dare in cambio la salute. In questa fase è presente anche il senso di colpa della persona malata e dei familiari, che potrebbero convincersi di poter essere la causa dell’insorgenza della malattia o di aver ritardato la diagnosi.

4. Fase della depressione: è una forma di lutto anticipatorio, in quanto la persona affetta da tumore sente di non avere più il controllo della malattia, solitamente si verifica quando quest’ultima progredisce. La persona si ritira dalla vita, presenta un umore molto basso e sperimenta disperazione. Il dolore è così opprimente che perde l’interesse rispetto alla vita sociale, infatti, non gradisce la compagnia di altre persone, non ha voglia di condividere i propri vissuti. In questa fase si potrebbe presentare un’ideazione suicidaria.

5. Fase dell’accettazione: è una fase di adattamento in cui il malato e la famiglia prendono coscienza della morte e della condizione attuale. Avviene una sorta di “abitudine” alla malattia, con la quale la persona ha imparato a convivere, le emozioni si stabilizzano e vi è un ritorno alla realtà.

Queste fasi possono essere vissute da molti pazienti e familiari e non necessariamente l’ordine delle fasi sperimentate è quello appena descritto, alcuni potrebbero attraversarne solo due o tre piuttosto che tutte e cinque, oppure potrebbero viverle simultaneamente.

Ogni persona presenta delle risposte e un adattamento alla diagnosi di tumore che dipendono da numerosi fattori. Tra questi vi è la tipologia di tumore e il grado di aggressività della malattia, il tipo di rapporto che si instaura con il medico, il livello di minaccia che il tumore rappresenta per il paziente, la presenza di divorzi e/o nascite, il supporto della rete parentale e amicale, fattori culturali e religiosi come fonte di supporto, le caratteristiche di personalità e le risorse interiori della persona, la presenza o assenza di disturbi psichiatrici.

Le reazioni psicologiche sono delle risposte fisiologiche alla diagnosi di tumore ma è importante individuare delle strategie per imparare a gestirle. Il sostegno psico-oncologico permette di affrontare insieme ad un/a professionista psicologo/a il dolore, la paura, la rabbia, la tristezza e il disorientamento causato dalla malattia. Il servizio di Psicologia a Domicilio è un tipo di intervento che può venire incontro a tutte le persone malate di tumore, che per motivi diversi, sono impossibilitate a raggiungere lo studio dello/a psicologo/a. Questo servizio coinvolge anche la famiglia del paziente oncologico, che necessita di un supporto in tutte le fasi della malattia per la gestione delle emozioni, per individuare nuove forme di comunicazione e modalità relazionali in questa fase di vita familiare.

Filomente Psicologia

Bibliografia:

Gritti P., Di Caprio E. L., Resicato G. (2011), L’approccio alla famiglia in psiconcologia, n°2, 115-135.

Kubler-Ross E. (2013), La morte e il morire, Cittadella Editore.